Redke-Bolezni-MPS-Osvescanje

Danes praznujemo mednarodni dan Mukopolisaharidoze

Danes praznujemo mednarodni dan ozaveščanja o bolezni MPS. MPS (mukopolisaharidoza) je skupina redkih, genetskih, metabolnih motenj. Ljudje z MPS nimajo dovolj encima, ki je potreben za razgradnjo sestavljenih sladkorjev, imenovanega mukopolisaharid ali glikozaminoglikan (GAG).

Poleg ostale težke simptomatike, so bolniki z MPS ponavadi nizke rasti, imajo nevrološke motnje, težave z dihanjem, oslabljene motorične sposobnosti, ter grobe obrazne poteze.

Pravočasna diagnostika je izrednega pomena, saj zgodnje zdravljenje omogoči boljšo kvaliteto življenja.

S klikom na spodnjo povezavo lahko dobite več informacij o bolezni in upravljate virtualno letalo do bolnikov po celem svetu, ki z nami delijo svojo zgodbo. S tem pomagate širiti glas o bolezni.

https://www.mpsday.com/#/about-campaign

 

Dodaj odgovor

Vaš elektronski naslov ne bo objavljen. Zahtevana polja so označena z *