Redke-Bolezni-PWS2018

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader – Willi

Prader Willijev sindrom (PWS) je redka genetska motnja, ki se pojavi pri približno enem od 15.000 rojstev. PWS prizadene moške in ženske enako pogosto in vpliva na vse rase in narodnosti enako. PWS je prepoznan kot najpogostejši genski vzrok za življenje ogrožajočo otroško debelost.

Prvič so ga opisali švicarski zdravniki Andrea Prader, Alexis Labhart in Heinrich Willi leta 1956, ki so temeljili na kliničnih značilnostih devetih otrok, ki so jih preiskovali. Skupne značilnosti, opredeljene v začetnem poročilu, so vključevale kratke roke in noge, nenormalno rast, hipotonijo (šibkost mišic) ob rojstvu, nezaslišano lakoto, skrajno debelost in intelektualno manjrazvitost.

Slogan letošnjega osveščanja o PWS je VERJAMEMO. Vsi oboleli s PWS, svojci, prijatelji, skupnost… stopijo skupaj, da bi rekli Verjamemo. Verjamemo drug v drugega, zato delimo naše zgodbe o upanju. Verjamemo v našo skupnost, zato dvigamo zavest o PWS.Redke-Bolezni-PWS2018_Believe-1

Dodaj odgovor

Vaš elektronski naslov ne bo objavljen. Zahtevana polja so označena z *