Redke bolezni https://validator.w3.org/feed/docs/rss2.html Center za redke bolezni – Enota za klinično genetiko s specializiranim multidisciplinarnim timom za obravnavo redkih bolezni Kontakt Nevrološka klinika Dan ozaveščanja o Usherjevem sindromu Ključni poudarki letnega poročila Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo Sindrom Noonan Začetek uradne kampanje ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2026 Home Alportov sindrom Beckwith – Wiedemann sindrom 12. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni Kongenitalna adrenalna hiperplazija (KAH) Klinični inštitut za genomsko medicino Blog Presejalno testiranje novorojenčkov za prirojene bolezni Služba za pljučne bolezni Ko je moja, ni več redka Vabilo na NORBS telekonferenco z naslovom “Skrbimo za redke” Vabilo k udeležbi spletnega pogovora o cepljenju 15. 2. 2021 – Mednarodni dan otroškega raka Danes praznujemo mednarodni dan Mukopolisaharidoze Gaucherjeva bolezen je redka in vseživljenjska, vendar pa terapija za uspešno zdravljenje simptomov obstaja tudi v Sloveniji Dogodki o redkih bolezni v septembru Dan redkih bolezni 2023 Dodatna vprašanja Povezave Slovenske in mednarodne raziskave o redkih boleznih, ki trenutno potekajo v Sloveniji Register zdravil Zdravljenje v Sloveniji Redke bolezni in stanja, ki zahtevajo zdravljenje v tujini Pravice kronično bolnih otrok Vabilo na spletni seminar o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) Center za zdravljenje Fabryjeve bolezni Dogodek ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024 Priporočila za cepljenje pri redkih boleznih Poletni tabor za sorojence otrok s posebnimi potrebami Mednarodni dan Gaucherjeve bolezni Anketni vprašalnik o redkih endokrinih boleznih Svetovni dan zdravja 2018 s sloganom Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev za vsakogar, vsepovsod Maj je tudi mesec, ko osveščamo o Sindromu von Hippel-Lindau 5. mednarodna konferenca o redkih boleznih na Hrvaškem 7. september – DAN DUŠENOVE MIŠIČNE DISTROFIJE Plakat s slovenskimi podatki Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2014 Dušenova mišična distrofija Slovenija (DMD Slovenija) 4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni 5. mednarodna konferenca o redkih presnovnih boleznih 9. Evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi Dobrodelni koncert Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2026 Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader Willi