Mednarodni dan Beckwith-Widemannovega sindroma

Mednarodni dan Beckwith-Wiedemannovega sindroma je 6. april.

Beckwith-Wiedemann-ov sindrom (BWS) je kongenitalni sindrom za katerega je značilna prekomerna rast in lahko prizadane vse dele telesa.

BWS se pojavi približno enkrat na vsakih 15.000 rojstev in v večini primerov gre za izoliran pojav brez predhodnih primerov sindroma v ožjem sorodstvu. Kaže se lahko zelo različno, od komaj opaznih znakov, do širokega nabora fizičnih težav. Za večino znakov in težav obstajajo uspešne rešitve, ki lahko otroku pomagajo ob primerni diagnozi in pravilni izbiri zdravljenja. Velika večina otrok z Beckwith-Wiedemann-ovim sindromom odraste v zdrave ljudi, njihova rast in izgled pa se z odraščanjem ščasoma normalizirata.

V Sloveniji imamo društvo za podporo staršem in otrokom ob diagnozi Beckwith-Widemannovega sindroma https://www.redkebolezni.si/ustanova/drustva-bolnikov/iniciativa-za-podporo-strasem-in-otrokom-ob-diagnozi-beckwith-wiedemannovega-sindroma/

 

Dodaj odgovor

Vaš elektronski naslov ne bo objavljen. Zahtevana polja so označena z *