Blog objave

Dogajanje in novosti na 10. Nacionalni konferenci o redkih boleznih

Včeraj, na prestopni dan, je v Kongresnem centru Brdo, potekala 10. Nacionalna konferenca ob svetovnem dnevu redkih bolezni. Na konferenci smo slišali veliko informacij, že utečenih praks, novosti in načrtov za prihodnost s področja redkih malignih bolezni v Sloveniji, ki so jih predstavile predavateljice iz Onkološkega inštituta.

Preberi več

10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni

Letos je prestopno leto, 29. februar pa je svetovni dan redkih bolezni. In prav na ta dan, torej v četrtek, 29. februarja 2024, bo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju potekala že 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje. Na njej bodo predstavljene strokovne vsebine s področja redkih bolezni, …

Preberi več

Dogodek ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024

Svetovni dan redkih bolezni samo enkrat na vsaka štiri leta (vsako prestopno leto) praznujemo na uradni dan, 29. februar. Leto 2024 je tako posebno leto. Združenje za redke bolezni Slovenije ob tej priložnosti pripravlja matinejo ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo odprta za splošno javnost.

Preberi več

Vpliv redkih bolezni na duševno zdravje

10. oktobra praznujemo svetovni dan duševnega zdravja. Tesna povezanost med telesnim in duševnim zdravjem je dobro znana. Težave in zapleti na področju telesnega zdravstvenega stanja povečujejo tveganje za poslabšanje duševnega zdravja (slabo počutje, anksioznost, depresija), posledično pa to vpliva nazaj na telesno zdravje in posameznik se lahko znajde v začaranem krogu. Redke bolezni so medicinsko …

Preberi več

Februar je bil mesec ozaveščanja o Turnerjevem sindromu

Mesec februar je posvečen ozaveščanju o Turnerjevem sindromu. Pomembno je, da se ne le v februarju ampak skozi celo leto spomnimo vseh deklic, žensk in družin, ki jih spremlja ta ne tako redka diagnoza. Če si pomagamo med seboj, je življenje lažje, zato prihaja iniciativa za oblikovanje slovenskega združenja.

Preberi več