Mednarodni dan Gaucherjeve bolezni

Tudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.

Internacionalno združenje za Gaucherjevo bolezen (IGA – International Gaucher Alliance, https://gaucheralliance.org/) tudi letos vabi k seznanjanju javnosti s kratko predstavitvijo bolezni ter spodbudami za spletne aktivnosti in širjenje informacij o bolezni https://gaucheralliance.org/gb/international_gaucher_day_rare_but_not_alone

O bolezni si lahko preberete na naši spletni strani https://www.redkebolezni.si/redke-bolezni/gaucherjeva-bolezen/ in na strani Društva bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije http://www.gaucher-drustvo.si/

Dodaj odgovor

Vaš elektronski naslov ne bo objavljen. Zahtevana polja so označena z *