Redke bolezni pri otrocih: ključna sta sprejemanje in podpora

Kako je, ko se v družino rodi otrok z redko boleznijo? Že pot do diagnoze je pogosto težka in dolga. Kakšna pa je stiska staršev, ko je diagnoza končno postavljena in izvejo, da zdravila za otrokovo bolezen ni?

Mima More Bolta je mama deklice z redko boleznijo, ki pravi, da ne smemo upati le na zdravilo, ampak se je potrebno truditi, te otroke sprejemati in vključevati. Prav tako je spregovorila o podpori, ki jo potrebujeta otrok in družina, ki se sooča z redko boleznijo.

Del podpore tem družinam nudimo na Centru za redke bolezni. O delovanju Centra in o tem, kakšne pravice pripadajo staršem otrok z redko boleznijo, sta govorili specialistka klinične genetike in pediatrije, vodja Centra za redke bolezni Pediatrične klinike UKC Ljubljana Sara Bertok in univerzitetna diplomirana socialna delavka, magistrica Klara Škvarč Kirn.

Z njimi se je pogovarjala Petra Medved v oddaji Med štirimi stenami na Prvem programu Radia Slovenija. Vabljeni, da prisluhnete pogovoru.