Skupaj z družino je pot lažja
STAklub Slovenske tiskovne agencije pred svetovnim dnevom Duchennove mišične distrofije vabi na pogovor z naslovom “Skupaj z družino je pot lažja”.
Dogodek bo v sredo, 3. septembra 2025, ob 11. uri v dvorani Julija na Zdravniški zbornici Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana).
Pogovor bo mogoče spremljati tudi prek neposrednega spletnega prenosa, kjer bo po koncu na voljo tudi posnetek za kasnejši ogled.
Duchennova mišična distrofija je prirojena in neozdravljiva redka bolezen, za katero je značilno napredujoče propadanje mišic. Čeprav redke bolezni prizadenejo manjše število ljudi, imajo globok in dolgotrajen vpliv na življenja bolnikov ter njihovih družin. Ob diagnozi se družina znajde pred medicinskimi, čustvenimi in logističnimi izzivi, pri katerih sta povezanost in sodelovanje ključni za vsakodnevno obvladovanje bolezni. V pogovoru o bolezni bomo zato tudi osvetlili, kako strokovnjaki in družine skupaj iščejo rešitve ter kaj pomeni živeti z Duchennovo mišično distrofijo.
Sodelovali bodo:
- prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki, UKC Ljubljana
- mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije
- gospa Sanja Kogelnik, predsednica društva DMD Slovenija
Pogovor bo vodila Sanja Gornjec, STA.
Vljudno vabljeni k spremljanju!
