Ko je moja, ni več redka

Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ vabi k poslušanju serije dogodkov o izzivih redkih bolezni v Sloveniji »Ko je moja, ni več redka«.

V prvem delu sta bili gostji spletne okrogle mize asist. dr. Sara Bertok, specialistka pediatrije in klinične genetike, Center za redke bolezni, Pediatrična klinika Ljubljana in izr. prof. dr. Luca Lovrečić, specialistka klinične genetike in laboratorijske medicinske genetike, Klinični inštitut za genomsko medicino, UKC Ljubljana.

Skupaj stopimo na pot, na kateri se bolnik z redko boleznijo prvič sreča z zdravstvenim sistemom. Slišite lahko, kakšne možnosti imamo v Sloveniji za celostno oskrbo bolnikov z redkimi boleznimi, kako delujeta dve glavni instituciji za presejanje, diagnostiko in zdravljenje redkih bolezni ter kakšna je njuna vloga. Govorili sta tudi o načrtih za prihodnost zagotavljanja oskrbe ljudi z redkimi boleznimi.

Vabljeni, k poslušanju.