Začetek uradne kampanje ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2026

20. novembra se je začelo 100-dnevno odštevanje do svetovnega dneva redkih bolezni, ki ga bomo obeležili 28. februarja 2026.

Svetovni dan redkih bolezni je globalno gibanje, ki opozarja na izzive ljudi, ki živijo z redkimi boleznimi. Zavzema se za enakovredne možnosti v družbi in zdravstvenem sistemu, hitrejše poti do diagnoze ter dostopne in učinkovite terapije za vse bolnike.

Dan redkih bolezni vsako leto obeležujemo 28. februarja (oz. 29. februarja v prestopnih letih – na najredkejši dan v letu). Ustanovil in koordinira ga EURORDIS v sodelovanju z več kot 70 nacionalnimi zvezami organizacij bolnikov. Ta dan je pomembna priložnost za povezovanje in zagovorništvo na lokalni, nacionalni in mednarodni ravni.

Čeprav je pobuda vodena s strani bolnikov, lahko pri ozaveščanju in podpori sodelujemo vsi – posamezniki, družine, oskrbovalci, zdravstveni delavci, raziskovalci, politiki, predstavniki industrije ter širša javnost.

S skupnimi močmi – z deljenjem informacij v medijih in na družbenih omrežjih, organizacijo dogodkov, osvetljevanjem stavb in spomenikov, izmenjavo osebnih zgodb ter pozivanjem odločevalcev k spremembam – lahko izboljšamo življenje 300 milijonov ljudi po svetu, ki se soočajo z redkimi boleznimi.

Vabimo vas k ogledu uradnega videoposnetka ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2026 in k deljenju sporočila, da nihče ne ostane prezrt.