Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2026

Združenje za redke bolezni organizira Matinejo ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 12. februarja 2026 ob 11:00 uri v hotelu Slon v Ljubljani (obvezna prijava na info@zrbs.eu do 6. 2. 2026) ter na spletnem prenosu na video.sta.si.

Letošnja Matineja bo v ospredje postavila vpetost redkih bolezni v zdravstveno-socialni sistem in vprašanje, kako obstoječe znanje, terapije in podporni mehanizmi zares zaživijo v vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družin.

Razprava bo usmerjena v:
•       delovanje in povezovanje zdravstvenega ter socialnega sistema pri obravnavi redkih bolezni,
•       vlogo institucij in strokovnih služb na nacionalni in lokalni ravni,
•       pomen varnih, učinkovitih in dostopnih terapij za redke bolezni,
•       etične in odgovorne pristope pri obravnavi ter komuniciranju redkih bolezni,
•       pomen podpornih mrež in sodelovanja vseh deležnikov.

Predstavljeno bo tudi delovanje Centra za redke bolezni, ki deluje na Pediatrični kliniki UKC v Ljubljani ter pomen celostne obravnave, ki jo namenja bolnikom in njihovim družinam.

Lepo vas prosimo, da novico o dogodku razširite med svojimi člani, svojci, strokovnim osebjem s katerim sodelujete ter vsemi, ki se jih omenjena tematika dotakne.

Preberete si več o samem dogodku.

Vljudno vabljeni!