
April je mesec ozaveščanja o sarkoidozi
Sarkoidoza je redka bolezen, ki lahko prizadene katerikoli organ in se pojavlja z incidenco 1 – 11 bolnikov na 100.000 prebivalcev letno v različnih nacionalnih okoljih.
Preberi večSarkoidoza je redka bolezen, ki lahko prizadene katerikoli organ in se pojavlja z incidenco 1 – 11 bolnikov na 100.000 prebivalcev letno v različnih nacionalnih okoljih.
Preberi večMesec februar je posvečen ozaveščanju o Turnerjevem sindromu. Pomembno je, da se ne le v februarju ampak skozi celo leto spomnimo vseh deklic, žensk in družin, ki jih spremlja ta ne tako redka diagnoza. Če si pomagamo med seboj, je življenje lažje, zato prihaja iniciativa za oblikovanje slovenskega združenja.
Preberi večLetos praznujemo Dan redkih bolezni ponovno 28. februarja, saj pravi dan praznovanja dočakamo samo vsaka 4 leta.
Preberi večVabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 25. februarja 2022 ob 11. uri pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi večSkrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu.
Preberi večVabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 2.3.2021 pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi večV sredini februarja obeležujemo dan Angelmanovega sindroma.
Preberi večKmalu bomo obeležili mednarodni dan redkih bolezni, ki ga bomo tudi letos praznovali dan prej, saj pravega datuma 29. februarja letos nimamo.
Preberi večMesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi večCEPLJENJE bolnikov z redkimi genetskimi boleznimi proti COVID-19 (kamor sodijo tudi prirojene presnovne bolezni) SE PRIPOROČA.
Preberi več