April je mesec ozaveščanja o sarkoidozi
Sarkoidoza je redka bolezen, ki lahko prizadene katerikoli organ in se pojavlja z incidenco 1 – 11 bolnikov na 100.000 prebivalcev letno v različnih nacionalnih okoljih.
Preberi več
Sarkoidoza je redka bolezen, ki lahko prizadene katerikoli organ in se pojavlja z incidenco 1 – 11 bolnikov na 100.000 prebivalcev letno v različnih nacionalnih okoljih.
Preberi več
Mesec februar je posvečen ozaveščanju o Turnerjevem sindromu. Pomembno je, da se ne le v februarju ampak skozi celo leto spomnimo vseh deklic, žensk in družin, ki jih spremlja ta ne tako redka diagnoza. Če si pomagamo med seboj, je življenje lažje, zato prihaja iniciativa za oblikovanje slovenskega združenja.
Preberi več
Letos praznujemo Dan redkih bolezni ponovno 28. februarja, saj pravi dan praznovanja dočakamo samo vsaka 4 leta.
Preberi več
Vabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 25. februarja 2022 ob 11. uri pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi več
Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu.
Preberi več
Vabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 2.3.2021 pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi več
V sredini februarja obeležujemo dan Angelmanovega sindroma.
Preberi več
Kmalu bomo obeležili mednarodni dan redkih bolezni, ki ga bomo tudi letos praznovali dan prej, saj pravega datuma 29. februarja letos nimamo.
Preberi več
Mesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi več
CEPLJENJE bolnikov z redkimi genetskimi boleznimi proti COVID-19 (kamor sodijo tudi prirojene presnovne bolezni) SE PRIPOROČA.
Preberi več
