
Vabilo na 8. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni
Vabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 25. februarja 2022 ob 11. uri pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi večVabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 25. februarja 2022 ob 11. uri pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi večSkrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu.
Preberi večVabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 2.3.2021 pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi večV sredini februarja obeležujemo dan Angelmanovega sindroma.
Preberi večKmalu bomo obeležili mednarodni dan redkih bolezni, ki ga bomo tudi letos praznovali dan prej, saj pravega datuma 29. februarja letos nimamo.
Preberi večMesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi večCEPLJENJE bolnikov z redkimi genetskimi boleznimi proti COVID-19 (kamor sodijo tudi prirojene presnovne bolezni) SE PRIPOROČA.
Preberi več1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.
Preberi večGaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.
Preberi večPomembno vlogo v družinah s kronično bolnimi otroki ali otroki s posebnimi potrebami imajo njihovi zdravi sorojenci. Pogosto so v teh družinah tudi redke bolezni. V Centru za proučevanje družbene blaginje v okviru mednarodnega projekta MeWe Horizon2020 v sodelovanju z Zvezo Sonček organizirajo poletni tabor za sorojence otrok s posebnimi potrebami…
Preberi več