Povezave
Pomembnejše slovenske povezave
Center za nediagnosticirane redke bolezni
Načrt dela na področju redkih bolezni v Republiki Sloveniji za obdobje od leta 2021 do 2030
Internetne povezave z drugimi nacionalnimi spletnimi stranmi za redke bolezni
Hrvaška kontaktna spletna stran za redke bolezni
Italijanska kontaktna spletna stran za redke bolezni
Danska kontaktna spletna stran za redke bolezni
Norveška kontaktna spletna stran za redke bolezni
Finska kontaktna spletna stran za redke bolezni
Švedska kontaktna spletna stran za redke bolezni
Ameriška kontaktna spletna stran za redke bolezni NORD – National Organization for Rare Disorders
Več o društvih po svetu
Povezave z društvi bolnikov po svetu
Nevrološke bolezni
Multipla Sistemska Atrofija – MSA Denmark
Mednarodna organizacija bolnikov z mitohondrijskimi boleznimi
Support for children with brain-related neurological conditions
Federation of national groups related with a Rare Disease called Hereditary Spastic Paraplegia or Strümpell-Lorrain disease
Nemško združenje bolnikov z mišičnimi boleznimi
Mednarodno združenje za spinalno mišično distrofijo
Evropsko združenje za nevromišične bolezni
Endokrinološke bolezni
Lipodystrophy United
Lipoprotein Lipase Deficiency
Mednarodna organizacija Prader Willi sindrom
Nacionalna organizacija Prader Willi sindroma Velika Britanija
Nacionalna organizacija Prader Willi sindroma ZDA
Nacionalna organizacija Prader Willi sindroma Ontario, Kanada
Nordic hypoPara Organisation
Genetske bolezni in sindromi
Undiagnosed disease
Syndromes Without A Name
The European Chromosome 11 Network
Australian Kabuki syndrome association inc
Zveza bolnikov z Alströmovim sindromom (ASI – Alström Syndrome International)
Unique – Kontaktna spletna stran za bolnike z redkimi kromosomskimi nepravilnostmi
Imunske in revmatične bolezni
International organization for the world’s Hereditary Angioedema (HAE) patient groups
Jetrne bolezni
Wilsonova bolezen
Wilson’s Disease Support Group UK
Bolezni kosti in veziva
The Fibromuscular Dysplasia Society of America
Fibromusculaire dysplasie (FMD) Netherland
International Competence Center for Treatment of Moyamoya Children
Osteogenesis Imperfecta
Marfanov sindrom
Sindrom Eagle
Krvne bolezni
Foundation HemAware za motnje strjevanja krvi
Redki raki v otroštvu
Bolezni sečil
Avtosomno recesivna policistična bolezen ledvic
Avtosomno recesivna policistična bolezen ledvic
Primarna hiperoksalurija
Prirojene presnovne bolezni
Mednarodno združenje za fenilketonurijo E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria)
Trimethylaminuria UK
Mitochondrial diseases
Nemško združenje bolnikov z mitohondrijskimi boleznimi MitoNet
Mednarodno združenje bolnikov z mitohondrijskimi boleznimi (International Mito-patients)
Pompejeva bolezen (Lysosomal Storage Disorders)
European network and registry for Homocystinurias and methylation DefectsMednarodna zveza GaucherEIMD – Evropska mreža za prirojene presnovne bolezni s klinično sliko zastrupitve
Nemško združenje bolnikov z glikogenozo
Bolezni dihal
PHA Europe Website Pulmonary Hypertension
The Irish Lung Fibrosis Association
Kožne bolezni
Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije
Hrvaško društvo za obolele z bulozno epidermolizo (DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize)
Bolezni srca
PHA Europe Website Pulmonary Hypertension
Pulmonary hypertension
