Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo

Univerzitetni klinični center Ljubljana
Pediatrična klinika
Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo
Bohoričeva ulica 20
1000 Ljubljana

Kontakt
T: 01 522 9236
T: 01 522 9615
E: nevro.pek@kclj.si

Predstojnik oddelka

prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med.

Zdravniki

David Neubauer, Neli Bizjak, Mirjana Perkovič Benedik, Tanja Loboda, Tita Butenko, Jasna Oražem Mrak

Področja

redki (paroksizmalni) sindromi v otroški nevrologiji
redke nevrodegenerativne in nevrometabolne bolezni
redki dismorfični sindromi, ki pretežno prizadenejo živčevje
redke živčno-mišične bolezni

KOOMRN je edini terciarni oddelek otroške nevrologije v Sloveniji, na katerem zdravimo otroke z najkompleksnejšimi težavami s področja otroške nevrologije. Med drugimi pokrivamo področja epilepsij, živčno-mišičnih obolenj, demielinizacijskih bolezni, redkih bolezni in tumorjev OŽS.

iz bloga

Skupaj z družino je pot lažja

29. avgusta 2025/Novice

STAklub Slovenske tiskovne agencije pred svetovnim dnevom Duchennove mišične distrofije vabi na pogovor z naslovom “Skupaj z družino je pot lažja”. Dogodek bo v sredo, 3. septembra 2025, ob 11. uri v dvorani Julija na Zdravniški zbornici Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana). Pogovor bo mogoče spremljati tudi prek neposrednega spletnega prenosa, kjer bo po koncu ...

Genska terapija v Sloveniji

06. avgusta 2025/Novice

Genska terapija, ki omogoča zdravljenje bolezni z »zamenjavo« okvarjenih genov ali dodajanjem delujočih genov, je v zadnjem desetletju postala pomembna realnost tudi za bolnike z redkimi boleznimi. V Sloveniji smo na tem področju dosegli pomembne mejnike: prva zdravljenja otrok s spinalno mišično atrofijo (SMA), poizkusi zdravljenja dednih presnovnih bolezni in sodelovanje pri razvoju terapij za ...

15. 2. 2021 – Mednarodni dan Angelmanovega sindroma

15. februarja 2021/Novice

V sredini februarja obeležujemo dan Angelmanovega sindroma.

Mesec junij je mednarodni mesec miastenije gravis

17. junija 2019/Novice

Mesec junij je mednarodni mesec miastenije gravis. Miastenija gravis (MG) je zelo redko avtoimunsko živčno mišično obolenje, za katero je značilna različna, spreminjajoča se stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Kongenitalni miastenični sindrom (CMS) je še veliko redkejša bolezen. Simptomi so podobni oz. lahko bi rekli enaki kot pri miasteniji gravis. Le, da ne ...

Svetovni dan Downovega sindroma

14. marca 2019/Novice

Svetovni dan Downovega sindroma je 21 marec. Downov sindrom ali trisomija 21 je leta 1866 prvi opisal dr. John Landon Down. Na ta dan bo v dvorani SAZU na Novem trgu 3 v Ljubljani posvet o položaju ljudi z motnjo v duševnem razvoju, ki ga pripravlja I. razred SAZU za zgodovinske in družbene vede v sodelovanju z Zvezo Sožitje in društvom Downov sindrom Slovenija.

5. mednarodna konferenca o redkih boleznih na Hrvaškem

03. septembra 2018/Novice

Hrvaška zdravniška zbornica in Hrvaška zveza za redke bolezni pod pokroviteljstvom EURORDIS organizirata 5. mednarodno konferenco o redkih boleznih, ki bo 21. in 22. septembra v Zagrebu. Pomemben namen konference je razvoj medsebojnega sodelovanja in vključevanje vseh interesnih skupin v skupno komunikacijo pri delovanje na področju redkih bolezni. Program bo zajemal tudi predavanja ob 40. letnici neonatalnih presejalnih testov v Hrvaški in zanimive informacije o položaju zdravili za redke bolezni in o drugih zdravstveno-socialnih storitvah za bolnike z redkimi boleznimi na nacionalni ravni. Program konference je v prilogi. Cilj srečanja je tudi izmenjava znanja, natančnejši vpogled v organizacijsko strukturo združenj, odnos do pristojnih institucij, članov in drugih interesnih skupin ter pogovor o možnosti sodelovanja pri obeležitvi mednarodnega dneva redkih bolezni leta 2019. Prijave na link http://www.rijetke-bolesti.hr/konferencija2018-registracija/ Lepo vabljeni.

Dobrodelni koncert Viljem Julijan

24. avgusta 2018/Novice

Dobrodelni koncert je posvečen 22-mesečnemu fantku Viljemu Julijanu, ki je sin slovenskega akademskega glasbenika SoulGrega Artista in njegove žene Nine. Viljem Julijan ima na veliko žalost in bolečino staršev smrtonosno neozdravljivo ekstremno redko bolezen gangliozidozo GM-1. Hkrati pa je namenjen tudi ozaveščanju ljudi o problematiki redkih neozdravljivih boleznih in dvigovanju zavesti, da so med nami tudi otroci, ki jih te bolezni že v rani mladostni zavedno in neizbrisno zaznamujejo, zato je vsaka podpora za te otroke in njihove družine velikega pomena. Na koncertu bodo nastopili priznani izvajalci, kot so: Nina Pušlar, Maja Keuc - Amaya, Nuša Derenda, Rebeka Dremelj, Marko Vozelj in še veliko drugih Častni pokrovitelj dobrodelnega koncerta je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor. Koncert bo v Torek, 11. septembra, ob 20h v Ljubljanskih Križankah

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader – Willi

07. maja 2018/Novice

Prader Willijev sindrom (PWS) je redka genetska motnja, ki se pojavi pri približno enem od 15.000 rojstev. PWS prizadene moške in ženske enako pogosto in vpliva na vse rase in narodnosti enako. PWS je prepoznan kot najpogostejši genski vzrok za življenje ogrožajočo otroško debelost.

Okrogla miza o redkih boleznih

27. marca 2018/Novice

V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi. Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.

VIDEO: Dan redkih bolezni 2018

30. januarja 2018/Novice

Vsako leto EURORDIS, globalni gostitelj in ustanovitelj dneva redkih bolezni, objavi edinstven video, ki se osredotoča na določeno temo za tekoče leto. Videoposnetek za leto 2018 se nanaša na pomen vključevanja bolnikov v raziskave.

Redke bolezni v otroški nevrologiji

10. novembra 2016/Novice

Redke bolezni v otroški nevrologiji je naslov raziskovalne naloge, ki je bila nagrajena s Prešernovim priznanjem za študente za leto 2016 na Medicinski fakulteti v Ljubljani.