Služba za pljučne bolezni

Univerzitetni klinični center Ljubljana
Pediatrična klinika
Služba za pljučne bolezni
Bohoričeva ulica 20
1000 Ljubljana

Kontakt
T: 01 522 9347
E: pulmo.pek@kclj.si

Vodja (po pooblastilu)

Aleksandra Zver, dr. med.

Zdravniki

Uroš Krivec, Marina Praprotnik, Malena Aldeco, Dušanka Lepej, Aleksandra Zver, Paola Pascolo, Airin Veronese, Gaja Setnikar Kimovec, Saša Šetina Šmid in Jasna Rodman Berlot.

iz bloga

Ključni poudarki letnega poročila Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo

13. januarja 2026/Novice

Register bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo je izdal povzetek podatkov zbranih v koledarskem letu 2024. Poročilo v strnjeni obliki prinaša vpogled v analizo ključnih zdravstvenih kazalcev več kot 57.000 oseb iz 46. sodelujočih držav. Hkrati je dokaz dobre volje in kakovostnega dela vseh sodelujočih pri njegovem nastanku – na prvem mestu oseb s cistično ...

Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo

17. junija 2024/Novice

Junija 2024 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2022. V letošnjem poročilu (junij 2024) so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot odraslih ...

Uspešno strokovno delo pri zdravljenju cistične fibroze in letno poročilo 2018

14. decembra 2020/Novice

Na strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega druženja za cistično fibrozo za leto 2018.

Izšlo je letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017

23. julija 2019/Novice

Pulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji. Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov ...

Izšlo je poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2016

14. junija 2018/Novice

Z veseljem vam sporočamo, da smo ob boku ravno zaključenega osrednjega evropskega strokovnega srečanja, Konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, izdali letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2016.

Okrogla miza o redkih boleznih

27. marca 2018/Novice

V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi. Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.

9. Evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi

23. novembra 2017/Novice

Vabimo vas, da se pridružite 9. EVROPSKEMU TEDNU OSVEŠČENOSTI O CISTIČNI FIBROZI, ki bo potekal OD 20. DO 26. NOVEMBRA 2017.

Plakat s slovenskimi podatki Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2014

22. maja 2017/Novice

V Registru bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (ECFS) so oblikovali plakat s ključnimi podatki slovenskih bolnikov s to redko boleznijo. Plakat je sad sodelovanja Registra ECFS s CF Europe - zvezo društev bolnikov s cistično fibrozo v Evropi.

Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

13. aprila 2017/Novice

KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 2017

27. februarja 2017/Novice

Z veseljem sporočamo, da smo ob letošnjem Dnevu redkih bolezni izdali prvi Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 2017.

VIDEO: Dan redkih bolezni 2017

27. januarja 2017/Novice

Oglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.

Evropski register za cistično fibrozo

29. novembra 2016/Novice

Izšla je pregledna oblika evropskega registra za cistično fibrozo v angleškem jeziku.

Dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ

19. oktobra 2016/Novice

Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.