Blog objave za: Splošna bolnišnica Slovenj Gradec

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.
Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

Preberi več

Februar je mesec osveščanja o Marfanovem sindromu!

Zavedanje pomanjkanja znanja o Marfanovem sindromu je ključnega pomena – pomagati je potrebno ljudem, ki ne vedo, kakšno diagnozo imajo in kakšen je potek zdravljenja, pomembno je informirati ponudnike zdravstvenega varstva o novostih obravnave in osveščati širšo javnost.

Preberi več

VIDEO: Dan redkih bolezni 2018

Vsako leto EURORDIS, globalni gostitelj in ustanovitelj dneva redkih bolezni, objavi edinstven video, ki se osredotoča na določeno temo za tekoče leto. Videoposnetek za leto 2018 se nanaša na pomen vključevanja bolnikov v raziskave.

Preberi več

Plakat letošnjega dneva redkih bolezni

Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.

Preberi več

Center za zdravljenje Fabryjeve bolezni

Center za zdravljenje Fabryjeve bolezni Gosposvetska cesta 1 2380 Slovenj Gradec www.sb-sg.si/si/main/dializa Predstojnik centra prim. Bojan Vujkovac, dr. med. bojan.vujkovac@sb-sg.si Predstavitev področja Center usmerjeno obravnava večjo skupino bolnikov s Fabryjevo boleznijo, ki je prirojena presnovna bolezen z začetkom bolezenskih znakov v otroštvu, napredujoče zdravstvene težave pa imajo bolniki predvsem v odraslosti.

Preberi več