VIDEO: Maj, mesec ozaveščanja o sindromu Prader-Willi
Mesec maj je postal najbolj priljubljen mesec v mednarodni skupnosti za ozaveščanje in promocijo v zvezi z redko genetsko boleznijo Prader-Willijev sindrom.
Preberi več
Mesec maj je postal najbolj priljubljen mesec v mednarodni skupnosti za ozaveščanje in promocijo v zvezi z redko genetsko boleznijo Prader-Willijev sindrom.
Preberi več
V Registru bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (ECFS) so oblikovali plakat s ključnimi podatki slovenskih bolnikov s to redko boleznijo. Plakat je sad sodelovanja Registra ECFS s CF Europe – zvezo društev bolnikov s cistično fibrozo v Evropi.
Preberi več
KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo
Preberi več
Spoštovani starši, dragi otroci! 6. aprila 2017 praznujemo prav poseben dan, svetovni dan Beckwith Widemannovega sindroma. Vabiva vas, da se srečamo v parku Tivoli v Ljubljani ob 17.00 na otroškem igrišču pri Čolnarni. BWS je redka bolezen, ki se kaže na veliko različnih načinov. Starši se ob tem srečujemo z veliko vprašanji in odgovorov je …
Preberi več
Z veseljem sporočamo, da smo ob letošnjem Dnevu redkih bolezni izdali prvi Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 2017.
Preberi več
Oglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.
Preberi več
7.1. ob 18:00 bo v Slovenski filharmoniji potekal dobrodelni koncert namenjen zbiranju sredstev za finančno pomoč ustanovi Mali vitez.
Preberi več
Izšla je pregledna oblika evropskega registra za cistično fibrozo v angleškem jeziku.
Preberi več
Redke bolezni v otroški nevrologiji je naslov raziskovalne naloge, ki je bila nagrajena s Prešernovim priznanjem za študente za leto 2016 na Medicinski fakulteti v Ljubljani.
Preberi več
Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.
Preberi več
