Prehodi kilometer v mojih čevljih
Dobrodelni tek »Prehodi kilometer v mojih čevljih« bo v soboto, 6. maja 2017, ob 14. uri s štartom in ciljem pri Večnamenski športni dvorani Podčetrtek.
Preberi več
Dobrodelni tek »Prehodi kilometer v mojih čevljih« bo v soboto, 6. maja 2017, ob 14. uri s štartom in ciljem pri Večnamenski športni dvorani Podčetrtek.
Preberi več
KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo
Preberi več
Spoštovani starši, dragi otroci! 6. aprila 2017 praznujemo prav poseben dan, svetovni dan Beckwith Widemannovega sindroma. Vabiva vas, da se srečamo v parku Tivoli v Ljubljani ob 17.00 na otroškem igrišču pri Čolnarni. BWS je redka bolezen, ki se kaže na veliko različnih načinov. Starši se ob tem srečujemo z veliko vprašanji in odgovorov je …
Preberi več
Z veseljem sporočamo, da smo ob letošnjem Dnevu redkih bolezni izdali prvi Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 2017.
Preberi več
Izšla je pregledna oblika evropskega registra za cistično fibrozo v angleškem jeziku.
Preberi več
V soboto, 29. oktobra 2016 ob 17. uri so že četrtič zapored člani društva DEBRA Slovenija in prijatelji tekli na FUN teku v sklopu Ljubljanskega maratona.
Preberi več
Vsako leto poteka med 25. in 31. oktobrom Mednarodni teden ozaveščanja o bulozni epidermolizi, prav 25. oktober pa je Svetovni dan bulozne epidermolize.
Preberi več
Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.
Preberi več
Bliža se prvi oktober – mednarodni dan Gaucherjeve bolezni.
Preberi večMednarodno srečanje predstavnikov društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo je potekalo 28. in 29. junija v Španiji.
Preberi več
