Društvo obolelih z redkimi boleznimi oči Svetloba
Društvo obolelih z redkimi boleznimi oči Svetloba Dunajska cesta 140 1000 Ljubljana T: 051 604 209, 031 361 054 info@drustvosvetloba.si www.drustvosvetloba.si Predsednik Tanja Šubelj
Preberi več
Društvo obolelih z redkimi boleznimi oči Svetloba Dunajska cesta 140 1000 Ljubljana T: 051 604 209, 031 361 054 info@drustvosvetloba.si www.drustvosvetloba.si Predsednik Tanja Šubelj
Preberi več
STAklub Slovenske tiskovne agencije pred svetovnim dnevom Duchennove mišične distrofije vabi na pogovor z naslovom “Skupaj z družino je pot lažja”. Dogodek bo v sredo, 3. septembra 2025, ob 11. uri v dvorani Julija na Zdravniški zbornici Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana). Pogovor bo mogoče spremljati tudi prek neposrednega spletnega prenosa, kjer bo po koncu …
Preberi večDruštvo distrofikov Slovenije Linhartova 1 1000 Ljubljana t: 01 47 20 500 info@drustvo-distrofikov.si www.drustvo-distrofikov.si Predsednik mag. Mateja Toman
Preberi več
Junija 2024 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2022. V letošnjem poročilu (junij 2024) so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot odraslih …
Preberi večIniciativa za združevanje bolnikov s KRBS tip 2 t: 041 421 665 alidagorisek@gmail.com www.facebook.com/alida.gorisek Predsednik Alida Gorišek
Preberi večIniciativa za ustanovitev združenja žensk z diagnozo Turnerjevega sindroma (združenje v nastajanju) t: 030 936 703 mp.kaja999@gmail.com Predsednik Kaja Miglič Pirkmaier
Preberi večDruštvo Junaki 3. nadstropja (Društvo staršev otrok zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku) Tržaška cesta 2 1000 Ljubljana drustvo@junaki3nadstropja.si junaki3nadstropja.si www.facebook.com/junaki3.nadstropja Predsednica Urška Kolenc
Preberi več
Mesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi več
Na strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega druženja za cistično fibrozo za leto 2018.
Preberi več
1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.
Preberi več
