Dogodki o redkih bolezni v septembru
V mesecu septembru bo potekalo kar nekaj pomembnih srečanj na temo redkih bolezni. Poglejte seznam, ki smo vam ga pripravili.
Preberi večV mesecu septembru bo potekalo kar nekaj pomembnih srečanj na temo redkih bolezni. Poglejte seznam, ki smo vam ga pripravili.
Preberi več
Tudi letos so se otroci, ki imajo redko bolezen fenilketonurijo udeležili kolonije na Debelem rtiču.
Preberi večSlovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana T: 040 240 950 info@limfom-levkemija.org www.limfom-levkemija.org Predsednica Kristina Modic, izvršna direktorica
Preberi večSekcija za avtoimuni hepatitis pri Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor Vodja Zdenka Steblovnik Župan
Preberi večInvalidsko društvo Kengurujček Slovenije je bilo ustanovljeno leta 2003 kot prostovoljna, samostojna in nepridobitna socialno-invalidska organizacija. Društvo združuje otroke, mladostnike in odrasle osebe s prirojenimi in pridobljenimi črevesnimi obolenji celotnega prebavnega trakta ter njihove starše in skrbnike z območja celotne Slovenije.
Društvo se zavzema za dostojnejše življenje otrok, mladostnikov in odraslih s črevesnimi obolenji, ter njihovih družin, s čimer prispeva k boljšemu in bolj vključujočemu okolju za vse. Glavno poslanstvo društva je zagotavljanje podpore in zaščite pravic članov, tako na državni kot mednarodni ravni.
Dejavnosti društva so raznolike in vključujejo organizacijo otroških in družinskih taborov, delavnic za otroke in mladostnike, strokovnih predavanj in družabnih srečanj v krajih bivanja vseh članov. Poseben poudarek je namenjen povezovanju članov in krepitvi medsebojnih vezi, kar potrjuje uspešno izvajanje programa. Društvo se prav tako udejstvuje z razstavami in tesno sodeluje s strokovnjaki, ki pomagajo izboljšati kakovost življenja članov.
Uspehi društva so bili predstavljeni z javnimi razstavami v knjižnici Medvode v letih 2005, 2007, 2010 in 2023. Ob 20. letnici delovanja društva je bila izdana posebna publikacija o delovanju društva, s strokovnimi članki in zgodbami članov.
Invalidsko društvo Kengurujček Slovenije s svojim delom pomembno prispeva k izboljšanju kakovosti življenja svojih članov ter njihovih družin, hkrati pa krepi zavedanje o pomenu podpore in solidarnosti v družbi.
Otroška sekcija pri Slovenskem društvu Transplant Ljubljanska cesta 45 1241 Kamnik Vodja Nataša Jerenec
Preberi večDruštvo DEBRA Slovenija (Društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo) Motnica 3 1236 Trzin t: 031 348 303 info@debra-slovenia.si www.debra-slovenia.si Predsednica Polona Zakošek
Preberi večDruštvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije Srednja Kanomlja 66 5281 Spodnja Idrija gaucher.slovenija@gmail.com www.gaucher-drustvo.si Predsednica dr. I. Žnidar
Preberi večDruštvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije Dobja vas 153 2390 Ravne na Koroškem T: 041 689 995 drustvo.fabry@gmail.com Predsednica Marina Pintarič
Preberi večDruštvo za fenilketonurijo Slovenije Rifnik 12b 3230 Šentjur T: 041 757 491 info@pku.si www.pku.si Predsednik Milan Gregorčič
Preberi več