3. sobota v septembru je posvečena ozaveščanju o Usherjevem sindromu. Usher sindrom je genetska motnja, za katero je značilna okvara sluha in vida (gluhoslepota). Stopnja okvare sluha in vida je lahko med posamezniki različna. Simptomi in znaki se lahko začnejo kazati že ob rojstvu ali pa kasneje pri otroku ali mladostniku, odvisno od posameznega tipa. …
Preberi več
Mesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi več
29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.
Preberi več
Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) je 7. april prvič razglasila za Svetovni dan zdravja že leta 1950. Slogan letošnjega dneva je Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev za vsakogar, vsepovsod in njegov namen je opozoriti na neenakosti v zdravstvu, hkrati pa poudariti, da je zdravje pomembna vrednota; pravica do socialne varnosti in varovanja zdravja pa sodi med temeljne pravice posameznika
Preberi več
Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.
Preberi več
Oglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.
Preberi več
