Blog objave za: Pediatrična klinika

Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo

Junija 2024 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2022. V letošnjem poročilu (junij 2024) so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot odraslih …

Preberi več

Vabilo na spletni seminar o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS)

Maj je mesec ozaveščanja o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) – redki dedni bolezni, ki prizadene vezivno tkivo. V kolikor bi želeli izvedeti več o sindromu EDS, si oglejte interaktiven, mednaroden in k pacientom usmerjen spletni seminar, z naslovom Everything you always wanted to know about EDS and HSD oz. “Vse kar ste vedno želeli vedeti o EDS in HSD (hipermobilnostni sindrom)”.

Preberi več

Mednarodni dan Gaucherjeve bolezni

Tudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 …

Preberi več