Otroci navadno zbolijo za drugačnimi vrstami raka, kot se razvijejo pri odraslih. Z razliko od večine rakov pri odraslih, rak pri otrocih skoraj nikoli ni povezan z načinom življenja in okoljskimi dejavniki tveganja. Poleg tega pa je samo majhen odstotek otroškega raka posledica genskih napak, ki se jih deduje od staršev.
Preberi več
Rak pri otrocih je redka nenalezljiva bolezen. V Sloveniji za rakom letno zboli 70 – 80 otrok. Vsak teden raka na novo odkrijejo pri enem do dveh slovenskih otrocih.
Preberi več
Junija 2024 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2022. V letošnjem poročilu (junij 2024) so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot odraslih …
Preberi več
Maj je mesec ozaveščanja o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) – redki dedni bolezni, ki prizadene vezivno tkivo. V kolikor bi želeli izvedeti več o sindromu EDS, si oglejte interaktiven, mednaroden in k pacientom usmerjen spletni seminar, z naslovom Everything you always wanted to know about EDS and HSD oz. “Vse kar ste vedno želeli vedeti o EDS in HSD (hipermobilnostni sindrom)”.
Preberi več
Sarkoidoza je redka bolezen, ki lahko prizadene katerikoli organ in se pojavlja z incidenco 1 – 11 bolnikov na 100.000 prebivalcev letno v različnih nacionalnih okoljih.
Preberi več
15. februarja obeležujemo Mednarodni dan otroškega raka.
Preberi več
V sredini februarja obeležujemo dan Angelmanovega sindroma.
Preberi več
Mesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi več
Na strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega druženja za cistično fibrozo za leto 2018.
Preberi več
1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.
Preberi več
