Gaucherjeva bolezen v medijih
1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.
Preberi več
1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.
Preberi več
Gaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.
Preberi več
Tudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 …
Preberi več
29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.
Preberi več
Društvo za redke bolezni Slovenije je danes, v okviru 23. Ljubljanskega maratona, organiziralo akcijo teka in deljenja informativnih brošur o Gaucherjevi bolezni, saj je ravno oktober mesec, v katerem se praznuje Mednarodni dan te redke bolezni.
Preberi več
Ljubljana, 25. oktobra 2018 – Društvo za redke bolezni Slovenije v nedeljo, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratonain ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.
Preberi več
Dobrodelni koncert je posvečen 22-mesečnemu fantku Viljemu Julijanu, ki je sin slovenskega akademskega glasbenika SoulGrega Artista in njegove žene Nine. Viljem Julijan ima na veliko žalost in bolečino staršev smrtonosno neozdravljivo ekstremno redko bolezen gangliozidozo GM-1.
Hkrati pa je namenjen tudi ozaveščanju ljudi o problematiki redkih neozdravljivih boleznih in dvigovanju zavesti, da so med nami tudi otroci, ki jih te bolezni že v rani mladostni zavedno in neizbrisno zaznamujejo, zato je vsaka podpora za te otroke in njihove družine velikega pomena.
Na koncertu bodo nastopili priznani izvajalci, kot so: Nina Pušlar, Maja Keuc – Amaya, Nuša Derenda, Rebeka Dremelj, Marko Vozelj in še veliko drugih
Častni pokrovitelj dobrodelnega koncerta je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
Koncert bo v Torek, 11. septembra, ob 20h v Ljubljanskih Križankah
Preberi več
V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi.
Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.
4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.
Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.
Preberi več
