29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.
Preberi več
V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi.
Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.
4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.
Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.
Preberi več
Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.
Preberi več
3. decembra obeležujemo mednarodni dan invalidov ter oseb s posebnimi potrebami.
Oktobra leta 1992 je generalna skupščina Združenih narodov 3. december razglasila za mednarodni dan oseb s posebnimi potrebami.
Na svetu živi milijarda ljudi z neko obliko invalidnosti, kar predstavlja 10 odstotkov svetovnega prebivalstva. Od tega si 50 odstotkov invalidnih oseb ne more privoščiti zdravstvenega varstva. V Sloveniji je 170.000 oseb z invalidnostjo, kar predstavlja 8,5 odstotka populacije.
Preberi večInvalidsko društvo Kengurujček Slovenije je bilo ustanovljeno leta 2003 kot prostovoljna, samostojna in nepridobitna socialno-invalidska organizacija. Društvo združuje otroke, mladostnike in odrasle osebe s prirojenimi in pridobljenimi črevesnimi obolenji celotnega prebavnega trakta ter njihove starše in skrbnike z območja celotne Slovenije.
Društvo se zavzema za dostojnejše življenje otrok, mladostnikov in odraslih s črevesnimi obolenji, ter njihovih družin, s čimer prispeva k boljšemu in bolj vključujočemu okolju za vse. Glavno poslanstvo društva je zagotavljanje podpore in zaščite pravic članov, tako na državni kot mednarodni ravni.
Dejavnosti društva so raznolike in vključujejo organizacijo otroških in družinskih taborov, delavnic za otroke in mladostnike, strokovnih predavanj in družabnih srečanj v krajih bivanja vseh članov. Poseben poudarek je namenjen povezovanju članov in krepitvi medsebojnih vezi, kar potrjuje uspešno izvajanje programa. Društvo se prav tako udejstvuje z razstavami in tesno sodeluje s strokovnjaki, ki pomagajo izboljšati kakovost življenja članov.
Uspehi društva so bili predstavljeni z javnimi razstavami v knjižnici Medvode v letih 2005, 2007, 2010 in 2023. Ob 20. letnici delovanja društva je bila izdana posebna publikacija o delovanju društva, s strokovnimi članki in zgodbami članov.
Invalidsko društvo Kengurujček Slovenije s svojim delom pomembno prispeva k izboljšanju kakovosti življenja svojih članov ter njihovih družin, hkrati pa krepi zavedanje o pomenu podpore in solidarnosti v družbi.
