Februar – mesec osveščanja o Marfanovem sindromu
Mesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi večMesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi več29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.
Preberi večDanes praznujemo mednarodni dan ozaveščanja o bolezni MPS. MPS (mukopolisaharidoza) je skupina redkih, genetskih, metabolnih motenj. Ljudje z MPS nimajo dovolj encima, ki je potreben za razgradnjo sestavljenih sladkorjev, imenovanega mukopolisaharid ali glikozaminoglikan (GAG).
Preberi večPrader Willijev sindrom (PWS) je redka genetska motnja, ki se pojavi pri približno enem od 15.000 rojstev. PWS prizadene moške in ženske enako pogosto in vpliva na vse rase in narodnosti enako. PWS je prepoznan kot najpogostejši genski vzrok za življenje ogrožajočo otroško debelost.
Preberi večV ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi.
Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.
Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.
Preberi več3. decembra obeležujemo mednarodni dan invalidov ter oseb s posebnimi potrebami.
Oktobra leta 1992 je generalna skupščina Združenih narodov 3. december razglasila za mednarodni dan oseb s posebnimi potrebami.
Na svetu živi milijarda ljudi z neko obliko invalidnosti, kar predstavlja 10 odstotkov svetovnega prebivalstva. Od tega si 50 odstotkov invalidnih oseb ne more privoščiti zdravstvenega varstva. V Sloveniji je 170.000 oseb z invalidnostjo, kar predstavlja 8,5 odstotka populacije.
Preberi večIzšla je nova zloženka o Marfanovem sindromu, redki genetski bolezni vezivnega tkiva, ki se kaže s širokim spektrom simptomov.
Preberi večOglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.
Preberi več