Poletni tabor za sorojence otrok s posebnimi potrebami

Pomembno vlogo v družinah s kronično bolnimi otroki ali otroki s posebnimi potrebami imajo njihovi zdravi sorojenci. Pogosto so v teh družinah tudi redke bolezni. V Centru za proučevanje družbene blaginje v okviru mednarodnega projekta MeWe Horizon2020 v sodelovanju z Zvezo Sonček organizirajo  poletni tabor za sorojence otrok s posebnimi potrebami…

Preberi več

Iniciativa za povezovanje staršev otrok z redkimi boleznimi brez diagnoze

Kljub hitremu napredku medicine in klinične genetike, še vedno ostaja velik odstotek otrok, mladostnikov in odraslih (z oceno do 30% vseh bolnikov) z redkimi kroničnimi boleznimi oz. stanji, ki niso vzročno pojasnjena in bolniki nimajo diagnoze. Ne-diagnosticirana bolezenska stanja lahko v najtežjih potekih ogrožajo življenja bolnikov…

Preberi več

Mednarodni dan Gaucherjeve bolezni

Tudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 …

Preberi več