April je mesec ozaveščanja o sarkoidozi
Sarkoidoza je redka bolezen, ki lahko prizadene katerikoli organ in se pojavlja z incidenco 1 – 11 bolnikov na 100.000 prebivalcev letno v različnih nacionalnih okoljih.
Preberi večSarkoidoza je redka bolezen, ki lahko prizadene katerikoli organ in se pojavlja z incidenco 1 – 11 bolnikov na 100.000 prebivalcev letno v različnih nacionalnih okoljih.
Preberi večMesec februar je posvečen ozaveščanju o Turnerjevem sindromu. Pomembno je, da se ne le v februarju ampak skozi celo leto spomnimo vseh deklic, žensk in družin, ki jih spremlja ta ne tako redka diagnoza. Če si pomagamo med seboj, je življenje lažje, zato prihaja iniciativa za oblikovanje slovenskega združenja.
Preberi več15. februarja obeležujemo Mednarodni dan otroškega raka.
Preberi večV sredini februarja obeležujemo dan Angelmanovega sindroma.
Preberi večMesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi večNa strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega druženja za cistično fibrozo za leto 2018.
Preberi več1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.
Preberi večGaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.
Preberi večTudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 …
Preberi večPulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji. Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov …
Preberi več