iz bloga

Ko je moja, ni več redka

14. novembra 2025/Novice

Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ vabi k poslušanju serije dogodkov o izzivih redkih bolezni v Sloveniji »Ko je moja, ni več redka«. V prvem delu sta bili gostji spletne okrogle mize asist. dr. Sara Bertok, specialistka pediatrije in klinične genetike, Center za redke bolezni, Pediatrična klinika Ljubljana in izr. prof. dr. Luca Lovrečić, specialistka ...

Preberi več

Skupaj z družino je pot lažja

29. avgusta 2025/Novice

STAklub Slovenske tiskovne agencije pred svetovnim dnevom Duchennove mišične distrofije vabi na pogovor z naslovom “Skupaj z družino je pot lažja”. Dogodek bo v sredo, 3. septembra 2025, ob 11. uri v dvorani Julija na Zdravniški zbornici Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana). Pogovor bo mogoče spremljati tudi prek neposrednega spletnega prenosa, kjer bo po koncu ...

Preberi več

Redke bolezni pri otrocih: ključna sta sprejemanje in podpora

20. avgusta 2025/Novice, Zgodbe bolnikov

Kako je, ko se v družino rodi otrok z redko boleznijo? Že pot do diagnoze je pogosto težka in dolga. Kakšna pa je stiska staršev, ko je diagnoza končno postavljena in izvejo, da zdravila za otrokovo bolezen ni? Mima More Bolta je mama deklice z redko boleznijo, ki pravi, da ne smemo upati le na ...

Preberi več

Genska terapija v Sloveniji

06. avgusta 2025/Novice

Genska terapija, ki omogoča zdravljenje bolezni z »zamenjavo« okvarjenih genov ali dodajanjem delujočih genov, je v zadnjem desetletju postala pomembna realnost tudi za bolnike z redkimi boleznimi. V Sloveniji smo na tem področju dosegli pomembne mejnike: prva zdravljenja otrok s spinalno mišično atrofijo (SMA), poizkusi zdravljenja dednih presnovnih bolezni in sodelovanje pri razvoju terapij za ...

Preberi več

Rak pri otrocih in odraslih – kakšne so razlike?

16. septembra 2024/Novice

Otroci navadno zbolijo za drugačnimi vrstami raka, kot se razvijejo pri odraslih. Z razliko od večine rakov pri odraslih, rak pri otrocih skoraj nikoli ni povezan z načinom življenja in okoljskimi dejavniki tveganja. Poleg tega pa je samo majhen odstotek otroškega raka posledica genskih napak, ki se jih deduje od staršev.

Preberi več

September – mesec ozaveščanja o otroškem raku

12. septembra 2024/Novice

Rak pri otrocih je redka nenalezljiva bolezen. V Sloveniji za rakom letno zboli 70 – 80 otrok. Vsak teden raka na novo odkrijejo pri enem do dveh slovenskih otrocih.

Preberi več

Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo

17. junija 2024/Novice

Junija 2024 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2022. V letošnjem poročilu (junij 2024) so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot odraslih ...

Preberi več

Vabilo na spletni seminar o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS)

20. maja 2024/Novice

Maj je mesec ozaveščanja o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) – redki dedni bolezni, ki prizadene vezivno tkivo. V kolikor bi želeli izvedeti več o sindromu EDS, si oglejte interaktiven, mednaroden in k pacientom usmerjen spletni seminar, z naslovom Everything you always wanted to know about EDS and HSD oz. "Vse kar ste vedno želeli vedeti o EDS in HSD (hipermobilnostni sindrom)".

Preberi več

April je mesec ozaveščanja o sarkoidozi

16. aprila 2023/Novice

Sarkoidoza je redka bolezen, ki lahko prizadene katerikoli organ in se pojavlja z incidenco 1 – 11 bolnikov na 100.000 prebivalcev letno v različnih nacionalnih okoljih.

Preberi več

15. 2. 2021 – Mednarodni dan otroškega raka

15. februarja 2021/Novice

15. februarja obeležujemo Mednarodni dan otroškega raka.

Preberi več

15. 2. 2021 – Mednarodni dan Angelmanovega sindroma

15. februarja 2021/Novice

V sredini februarja obeležujemo dan Angelmanovega sindroma.

Preberi več

Februar – mesec osveščanja o Marfanovem sindromu

01. februarja 2021/Novice

Mesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.

Preberi več

Uspešno strokovno delo pri zdravljenju cistične fibroze in letno poročilo 2018

14. decembra 2020/Novice

Na strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega druženja za cistično fibrozo za leto 2018.

Preberi več

Gaucherjeva bolezen v medijih

22. oktobra 2020/Novice

1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.

Preberi več

Bolniki z Gaucherjevo boleznijo praznujejo svoj dan!

24. septembra 2020/Novice

Gaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.

Preberi več

Mednarodni dan Gaucherjeve bolezni

14. oktobra 2019/Novice

Tudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 ...

Preberi več

Izšlo je letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017

23. julija 2019/Novice

Pulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji. Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov ...

Preberi več

Mesec junij je mednarodni mesec miastenije gravis

17. junija 2019/Novice

Mesec junij je mednarodni mesec miastenije gravis. Miastenija gravis (MG) je zelo redko avtoimunsko živčno mišično obolenje, za katero je značilna različna, spreminjajoča se stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Kongenitalni miastenični sindrom (CMS) je še veliko redkejša bolezen. Simptomi so podobni oz. lahko bi rekli enaki kot pri miasteniji gravis. Le, da ne ...

Preberi več

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader Willi

28. maja 2019/Novice

Sindrom Prader-Willi (PWS) je kompleksna genetska bolezen, ki je posledica okvare petnajstega kromosoma. Enako pogosto se pojavlja pri moških in ženskah in pri različnih rasah. Bolezen potrdimo z genskimi testi in jo tudi zdravimo, a ni ozdravljiva. Prvi znak, opazen že ob rojstvu, je oslabelo in ohlapno mišičevje, kasneje pa se bolezen odraža v slabem apetitu ...

Preberi več

Mednarodni dan Beckwith-Widemannovega sindroma

05. aprila 2019/Novice

Mednarodni dan Beckwith-Wiedemannovega sindroma je 6. april. Beckwith-Wiedemann-ov sindrom (BWS) je kongenitalni sindrom za katerega je značilna prekomerna rast in lahko prizadane vse dele telesa. BWS se pojavi približno enkrat na vsakih 15.000 rojstev. Velika večina otrok z Beckwith-Wiedemann-ovim sindromom odraste v zdrave ljudi, njihova rast in izgled pa se z odraščanjem ščasoma normalizirata.

Preberi več

Svetovni dan Downovega sindroma

14. marca 2019/Novice

Svetovni dan Downovega sindroma je 21 marec. Downov sindrom ali trisomija 21 je leta 1866 prvi opisal dr. John Landon Down. Na ta dan bo v dvorani SAZU na Novem trgu 3 v Ljubljani posvet o položaju ljudi z motnjo v duševnem razvoju, ki ga pripravlja I. razred SAZU za zgodovinske in družbene vede v sodelovanju z Zvezo Sožitje in društvom Downov sindrom Slovenija.

Preberi več

Vabimo vas na 5. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

11. februarja 2019/Novice

29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.

Preberi več

Nacionalni program presejanja novorojencev za izbrane prirojene bolezni

27. novembra 2018/Novice

S presejalnimi testi pri vseh novorojencih sistematično odkrivamo redke prirojene bolezni, pri katerih je za preprečevanje pogosto zelo težkih posledic ključno njihovo zgodnje prepoznavanje. Z nacionalnim programom presejanja novorojencev zato te bolezni aktivno iščemo kmalu po rojstvu, še pred pojavom bolezenskih znakov. V Sloveniji se z eno od teh prirojenih bolezni vsako leto rodi več kot 10 otrok.

Preberi več

Gaucherjeva bolezen je redka in vseživljenjska, vendar pa terapija za uspešno zdravljenje simptomov obstaja tudi v Sloveniji

29. oktobra 2018/Novice

Društvo za redke bolezni Slovenije je danes, v okviru 23. Ljubljanskega maratona, organiziralo akcijo teka in deljenja informativnih brošur o Gaucherjevi bolezni, saj je ravno oktober mesec, v katerem se praznuje Mednarodni dan te redke bolezni.

Preberi več

Redki, vendar ne sami – Gaucherjeva bolezen je prisotna tudi v Sloveniji, zgodnje odkrivanje pa pomaga k učinkovitemu zdravljenju in izboljšanju kakovosti življenja bolnikov

26. oktobra 2018/Novice

Ljubljana, 25. oktobra 2018 - Društvo za redke bolezni Slovenije v nedeljo, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratonain ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Preberi več

7. september – DAN DUŠENOVE MIŠIČNE DISTROFIJE

07. septembra 2018/Novice

7. september je mednarodni dan Dušenove mišične distrofije Dušenova mišična distrofija (DMD) je živčno-mišična bolezen, za katero je značilna hitro napredujoča mišična šibkost in izguba mišične mase zaradi propadanja skeletnih, gladkih in srčnih mišičnih vlaken. DMD primarno prizadene moške, z ocenjeno incidenco 1 / 3.300 moških novorojencev. Ženske so navadno asimptomatske, a majhen odstotek prenašalk razvije blago obliko bolezni.

Preberi več

5. mednarodna konferenca o redkih boleznih na Hrvaškem

03. septembra 2018/Novice

Hrvaška zdravniška zbornica in Hrvaška zveza za redke bolezni pod pokroviteljstvom EURORDIS organizirata 5. mednarodno konferenco o redkih boleznih, ki bo 21. in 22. septembra v Zagrebu. Pomemben namen konference je razvoj medsebojnega sodelovanja in vključevanje vseh interesnih skupin v skupno komunikacijo pri delovanje na področju redkih bolezni. Program bo zajemal tudi predavanja ob 40. letnici neonatalnih presejalnih testov v Hrvaški in zanimive informacije o položaju zdravili za redke bolezni in o drugih zdravstveno-socialnih storitvah za bolnike z redkimi boleznimi na nacionalni ravni. Program konference je v prilogi. Cilj srečanja je tudi izmenjava znanja, natančnejši vpogled v organizacijsko strukturo združenj, odnos do pristojnih institucij, članov in drugih interesnih skupin ter pogovor o možnosti sodelovanja pri obeležitvi mednarodnega dneva redkih bolezni leta 2019. Prijave na link http://www.rijetke-bolesti.hr/konferencija2018-registracija/ Lepo vabljeni.

Preberi več

Dobrodelni koncert Viljem Julijan

24. avgusta 2018/Novice

Dobrodelni koncert je posvečen 22-mesečnemu fantku Viljemu Julijanu, ki je sin slovenskega akademskega glasbenika SoulGrega Artista in njegove žene Nine. Viljem Julijan ima na veliko žalost in bolečino staršev smrtonosno neozdravljivo ekstremno redko bolezen gangliozidozo GM-1. Hkrati pa je namenjen tudi ozaveščanju ljudi o problematiki redkih neozdravljivih boleznih in dvigovanju zavesti, da so med nami tudi otroci, ki jih te bolezni že v rani mladostni zavedno in neizbrisno zaznamujejo, zato je vsaka podpora za te otroke in njihove družine velikega pomena. Na koncertu bodo nastopili priznani izvajalci, kot so: Nina Pušlar, Maja Keuc - Amaya, Nuša Derenda, Rebeka Dremelj, Marko Vozelj in še veliko drugih Častni pokrovitelj dobrodelnega koncerta je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor. Koncert bo v Torek, 11. septembra, ob 20h v Ljubljanskih Križankah

Preberi več

Izšlo je poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2016

14. junija 2018/Novice

Z veseljem vam sporočamo, da smo ob boku ravno zaključenega osrednjega evropskega strokovnega srečanja, Konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, izdali letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2016.

Preberi več

Danes praznujemo mednarodni dan Mukopolisaharidoze

15. maja 2018/Novice

Danes praznujemo mednarodni dan ozaveščanja o bolezni MPS. MPS (mukopolisaharidoza) je skupina redkih, genetskih, metabolnih motenj. Ljudje z MPS nimajo dovolj encima, ki je potreben za razgradnjo sestavljenih sladkorjev, imenovanega mukopolisaharid ali glikozaminoglikan (GAG).

Preberi več

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader – Willi

07. maja 2018/Novice

Prader Willijev sindrom (PWS) je redka genetska motnja, ki se pojavi pri približno enem od 15.000 rojstev. PWS prizadene moške in ženske enako pogosto in vpliva na vse rase in narodnosti enako. PWS je prepoznan kot najpogostejši genski vzrok za življenje ogrožajočo otroško debelost.

Preberi več

Svetovni dan zdravja 2018 s sloganom Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev za vsakogar, vsepovsod

07. aprila 2018/Novice

Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) je 7. april prvič razglasila za Svetovni dan zdravja že leta 1950. Slogan letošnjega dneva je Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev za vsakogar, vsepovsod in njegov namen je opozoriti na neenakosti v zdravstvu, hkrati pa poudariti, da je zdravje pomembna vrednota; pravica do socialne varnosti in varovanja zdravja pa sodi med temeljne pravice posameznika

Preberi več

Danes je svetovni dan Beckwith-Wiedemannovega sindroma

06. aprila 2018/Novice

Beckwith-Wiedemannov sindrom (BWS) je genetska bolezen, za katero je značilna visoka rast, tumorske predispozicije in prirojene malformacije.

Preberi več

Okrogla miza o redkih boleznih

27. marca 2018/Novice

V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi. Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.

Preberi več

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni

14. marca 2018/Novice

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju. Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

Preberi več

Vabilo na 4. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

07. februarja 2018/Novice

Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.

Preberi več

Februar je mesec osveščanja o Marfanovem sindromu!

07. februarja 2018/Novice

Zavedanje pomanjkanja znanja o Marfanovem sindromu je ključnega pomena - pomagati je potrebno ljudem, ki ne vedo, kakšno diagnozo imajo in kakšen je potek zdravljenja, pomembno je informirati ponudnike zdravstvenega varstva o novostih obravnave in osveščati širšo javnost.

Preberi več

VIDEO: Dan redkih bolezni 2018

30. januarja 2018/Novice

Vsako leto EURORDIS, globalni gostitelj in ustanovitelj dneva redkih bolezni, objavi edinstven video, ki se osredotoča na določeno temo za tekoče leto. Videoposnetek za leto 2018 se nanaša na pomen vključevanja bolnikov v raziskave.

Preberi več

Plakat letošnjega dneva redkih bolezni

12. januarja 2018/Novice

Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.

Preberi več

Vabilo na strokovno srečanje ob evropskem dnevu redkih bolezni

09. januarja 2018/Novice

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije ob letošnjem evropskem dnevu redkih bolezni organizira zanimivo strokovno srečanje, ki bo v soboto 20. januarja 2018 ob 10.00 v Konferenčni dvorani KRKA na Dunajski 65 v Ljubljani. Vljudno vabljeni vsi, ki bi vas teme zanimale.

Preberi več

5. mednarodna konferenca o redkih presnovnih boleznih

29. novembra 2017/Novice

Od 1. - 4. novembra 2017 je v Rimu v organizaciji neprofitne organizacije ISMRD potekala peta mednarodna konferenca o redkih presnovnih boleznih. Konferenca je bila tokrat prvič v svoji zgodovini organizirana izven ZDA.

Preberi več

9. Evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi

23. novembra 2017/Novice

Vabimo vas, da se pridružite 9. EVROPSKEMU TEDNU OSVEŠČENOSTI O CISTIČNI FIBROZI, ki bo potekal OD 20. DO 26. NOVEMBRA 2017.

Preberi več

Nova zloženka o Marfanovem sindromu

18. oktobra 2017/Novice

Izšla je nova zloženka o Marfanovem sindromu, redki genetski bolezni vezivnega tkiva, ki se kaže s širokim spektrom simptomov.

Preberi več

1. oktober je mednarodni dan gaucherjeve bolezni

29. septembra 2017/Novice

1.oktobra praznujemo mednarodni dan gaucherjeve bolezni, letošnji slogan je PREMAGUJEMO IZZIVE - ŽIVIMO ŽIVLJENJE.

Preberi več

3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

20. julija 2017/Novice

28. februarja 2017 je bila ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju organizirana 3. nacionalna konferenca.

Preberi več

Ustanovljena civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami

10. julija 2017/Novice

Oblikovala se je Civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami z namenom, da bi se vsem otrokom, ki potrebujejo medicinsko predpisane diete zagotovilo redne in kvalitetne obroke v vrtcih, šolah, fakultetah in doma,

Preberi več

VIDEO: Redke bolezni: več kot 30 milijonov samo v Evropi

10. julija 2017/Novice

Tudi mi se zavzemamo za ozaveščanje in izboljšanje kvalitete življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo. V ta namen z vami delimo video evropskega združenja za redke bolezni s katerim vam želimo pokazati koliko ljudi z redko boleznijo živi med nami, z nami.

Preberi več

VIDEO: Maj, mesec ozaveščanja o sindromu Prader-Willi

24. maja 2017/Novice

Mesec maj je postal najbolj priljubljen mesec v mednarodni skupnosti za ozaveščanje in promocijo v zvezi z redko genetsko boleznijo Prader-Willijev sindrom.

Preberi več

Plakat s slovenskimi podatki Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2014

22. maja 2017/Novice

V Registru bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (ECFS) so oblikovali plakat s ključnimi podatki slovenskih bolnikov s to redko boleznijo. Plakat je sad sodelovanja Registra ECFS s CF Europe - zvezo društev bolnikov s cistično fibrozo v Evropi.

Preberi več

Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

13. aprila 2017/Novice

KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

Preberi več

Svetovni dan Beckwith Widemannovega sindroma

03. aprila 2017/Novice

Spoštovani starši, dragi otroci! 6. aprila 2017 praznujemo prav poseben dan, svetovni dan Beckwith Widemannovega sindroma. Vabiva vas, da se srečamo v parku Tivoli v Ljubljani ob 17.00 na otroškem igrišču pri Čolnarni. BWS je redka bolezen, ki se kaže na veliko različnih načinov. Starši se ob tem srečujemo z veliko vprašanji in odgovorov je ...

Preberi več

Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 2017

27. februarja 2017/Novice

Z veseljem sporočamo, da smo ob letošnjem Dnevu redkih bolezni izdali prvi Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 2017.

Preberi več

VIDEO: Dan redkih bolezni 2017

27. januarja 2017/Novice

Oglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.

Preberi več

Dobrodelni koncert

04. januarja 2017/Novice

7.1. ob 18:00 bo v Slovenski filharmoniji potekal dobrodelni koncert namenjen zbiranju sredstev za finančno pomoč ustanovi Mali vitez.

Preberi več

Evropski register za cistično fibrozo

29. novembra 2016/Novice

Izšla je pregledna oblika evropskega registra za cistično fibrozo v angleškem jeziku.

Preberi več

Redke bolezni v otroški nevrologiji

10. novembra 2016/Novice

Redke bolezni v otroški nevrologiji je naslov raziskovalne naloge, ki je bila nagrajena s Prešernovim priznanjem za študente za leto 2016 na Medicinski fakulteti v Ljubljani.

Preberi več

Dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ

19. oktobra 2016/Novice

Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.

Preberi več

Mednarodni dan gaucherjeve bolezni

28. septembra 2016/Novice

Bliža se prvi oktober – mednarodni dan Gaucherjeve bolezni.

Preberi več

Mednarodno srečanje predstavnikov društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo

15. septembra 2016/Novice

Mednarodno srečanje predstavnikov društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo je potekalo 28. in 29. junija v Španiji.

Preberi več